O Distrito Federal enfrenta um grave problema na coleta e consolidação de dados sobre pessoas diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). A ausência dessas informações compromete não apenas o planejamento de políticas públicas eficientes, mas também o acesso a tratamentos adequados para pacientes e familiares que dependem do Sistema Único de Saúde (SUS).
Segundo a Secretaria de Saúde do DF (SES-DF), não há registros organizados sobre a quantidade de diagnósticos de autismo realizados nos últimos cinco anos, tampouco sobre os tratamentos oferecidos, como terapia ocupacional, fonoaudiologia e psicoterapia. A falta de integração entre os diferentes sistemas de informação utilizados na rede pública de saúde dificulta o armazenamento e o compartilhamento desses dados de forma centralizada.
O Impacto da Subnotificação
Especialistas alertam que o problema vai além da falta de registro: muitas pessoas sequer recebem um diagnóstico adequado, o que torna os números subestimados. Para a nutricionista Carla de Castro, a solução poderia estar na criação de um cadastro único que integrasse as redes pública e privada de saúde e educação, permitindo o rastreamento dos pacientes e garantindo que recebessem o suporte necessário ao longo da vida.
Já o analista de dados Rafael Braga sugere que o governo utilize tecnologias como inteligência artificial e plataformas já existentes, conectando-se a bancos de dados de universidades, ONGs e redes privadas de saúde para obter um panorama mais preciso da população autista no DF.
Levantamento Independente
Enquanto o poder público ainda não oferece respostas concretas, organizações da sociedade civil estão assumindo esse papel. O Instituto Steinkopf desenvolveu o Mapa Autismo Brasil (MAB), que já reuniu informações de 1.699 pessoas autistas no DF. Os dados revelam que:
- 32,4% dos autistas no DF têm entre 5 e 9 anos.
- O diagnóstico ocorre, em média, aos 4 anos.
- 74% das investigações começam por dificuldades na fala e comunicação.
- A maioria dos autistas identificados são brancos (54,6%) e homens (1160 participantes).
- 36% dos autistas entrevistados têm renda superior a quatro salários mínimos, enquanto 24,5% afirmam não ter nenhuma renda.
Caminhos Para o Futuro
A SES-DF afirma estar comprometida com a transparência e busca aprimorar a integração dos sistemas de informação. No entanto, não há previsão para que esses dados sejam reunidos em uma plataforma unificada. Sem essa base consolidada, pacientes enfrentam dificuldades de acesso a tratamentos, enquanto gestores públicos ficam sem diretrizes para formular políticas mais eficazes de inclusão e assistência.
A criação de um cadastro único e atualizado e o uso de tecnologias avançadas poderiam representar um avanço significativo na garantia de direitos e melhoria da qualidade de vida das pessoas com autismo no DF. Enquanto isso não acontece, ONGs e especialistas continuam pressionando o governo para uma resposta mais ágil e efetiva.
